La tête à Toto

Sandra Kollender a un petit garçon atteint d’une maladie rare et détectée tardivement le syndrome de West. Maladie handicapante, invalidante qui ne permet à Noé comme les autres enfants

Quand à la roulette russe, l'handicap et la maladie vous tombent dessus , il y a deux façon de réagir : adopter l'auto-apitoiement et attendre la compassion ou alors se battre et être optimiste.

J’ai toujours considéré l’humour, l’auto dérision comme des armes redoutables pour parler du handicap et de ses nébuleuses cohortes. Démarches qui s’apparentent à un combat plongé dans la jungle des papiers, des médecins manquant d’humanité, le regard et l’incompréhension d’autrui. Il faut un moral d’acier, une bonne dose d’humour pour y faire face. Ce dernier est même nécessaire pour ne pas sombrer quand l’handicap, la maladie sont obscurs, progressifs et que l’avenir ressemble à un point d’interrogation. Si je me suis retrouvée dans certaines situations comme vouloir jeter un médecin par la fenêtre ou le traiter intérieurement de tous les noms oiseaux, l’auteur dans ses descriptions complique des démarches qui sont déjà malheureusement assez complexes.

Bien que Sandra Kollender pointe du doigt les dysfonctionnements de prise en charge en matière d'handicap, l'humour et le fun (mot qui revient souvient dans ce court texte) surchargent grossièrement le trait de pinceau.
A vouloir rendre à tout prix son récit drôle, le texte en devient par moment lourd, excessif. L’écriture proche de l’oralité, trop vive, les digressions soi disant humoristiques ( les trop de la balle … très peu pour moi) m’ont lassée. Et pire, je n'ai pas été touchée.
Dommage qu'en annexe, l'auteur n'ait pas jugé utile de joindre le lien d'un site sur cette maladie peu connue.
En comparaison, Où on va Papa de Jean-Louis Fournier m'avait fracassée d'émotions et surtout il avait semé en moi des graines de philosophie de vie.

Ce petit livre raconte la vie de Sandra Kollender (ici appelée Anna) depuis qu'elle a mis au monde Noé, un petit garçon atteint du syndrome de West.
Anna a alors 24 ans et, sans jamais tomber dans le pathos, elle va se battre pour que son enfant reçoive les meilleurs soins possibles et le meilleur apprentissage de la vie en allant à l'école.
http://histoires-de-livres.over-blog.com/article-la-tete-a-toto-sandra-kollender-102771793.html